ПОДРШКА ДРЖАВЕ ПОРОДИЦАМА ОБОЛЕЛИХ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ

Министарка за бригу о породици и демографију у Влади Републике Србије Дарија Кисић оценила је данас да формирање посебне групе у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију за унапређење квалитета живота оболелих од ретких болести и њихових породица представља круну подршке државе када су у питању ретке болести.

Кисић је на Другој регионалној конференцији о цистичној фибрози указала на то да сада постоји посебан део Министарства за бригу о породици и демографију који се искључиво бави ретким болестима.

То је оно што нам је недостајало и сада оболели и њихове породице имају место где могу да се обрате за све што им је потребно, навела је она и подсетила на то да буџет за ретке болести из године у годину расте.

Министарка је додала да је циљ државе да оболелима од ретких болести и њиховим породицама пружи свеобухватну подршку када је у питању остваривање права из различитих области, од образовања, социјалне и здравствене заштите и других.

Она је указала на потребу за тим да тестирање на цистичну фиброзу буде интензивније, будући да је у Србији тренутно од ове ретке болести оболело 360 грађана и да се на 2.500 рођених беба роди једна са цистичном фиброзом.

Само у току јуна ове године тестирањем је откривено шест беба оболелих од ове болести. Имамо доступан тест и тестирање треба да буде још интензивније, напоменула је Кисић.

Конференцију је организовало Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, а на конференцији су говорили и Милица Перић из Министарства за бригу о породици и демографију, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић и државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек.